Da se nadu ponekad ipak može kupiti novcem, najbolje zna Ivana Premuž Ladenlajter iz Fuškulina, majka šestogodišnje Maje kojoj je dijagnosticiran težak metabolicki poremecaj što postupno dovodi do invaliditeta, nemogucnosti gutanja i govora te gluhoce i sljepoce.
Premda je Maja još uvijek vesela i znatiželjna djevojcica te se od vršnjaka razlikuje samo po tome što otežano guta i hoda, mnogi strepe nad njenom buducnošcu nad koju su se iznenada nadvile tamne sjene, u obliku vrlo rijetkog, teškog i malo poznatog oboljenja koje je teško i pojmiti. Tim više što do svoje cetvrte godine Maja nije pokazivala nikakve znakove bolesti.
Bolest neizljeciva, ali slamka spasa postoji
Tada je pocelo blagim teškocama u hodu - šepanjem koje se isprva pripisivalo djecjem nestašluku i oponašanju odraslih. Zatim se sumnjalo na ortopedske smetnje, da bi nakon više desetaka pregleda i pretraga te jednog boravka u rijeckoj bolnici slucaj dospio do zagrebackog KBC-a Rebro.
Krajem srpnja postavljena je dijagnoza - leukodistrofija in obs. Iako in obs znaci da je bolest još uvijek u promatranju te nije dokazana sa stopostotnom sigurnošcu, nema dvojbe da je rijec o nocnoj mori svakog roditelja jer leukodistrofija je bolest propadanja bijelog moždanog tkiva, zbog cega postupno slabe motoricke funkcije, nerijetko sa smrtnim ishodom.
Premda je bolest neizljeciva, slamka nade postoji u Njemackoj, na Institutu za regenerativnu medicinu u bolnici Eduardus u Kölnu, s kojeg je Majinoj majci odgovoreno da je djevojcica podobna za transplantaciju maticnih stanica koštane srži, što je u nekim slucajevima usporilo razvoj simptoma i donijelo poboljšanje, narocito u ranim fazama bolesti.
Po uplati predujma, Maja ce dobiti i termin te bi vec u prosincu mogla biti podvrgnuta zahvatu. Ukupan trošak puta i zahvata je oko 110 tisuca kuna.
"Nije to nikakav carobni štapic, no daje nam nadu da bi joj, uz dobru rehabilitaciju, dijetu i vježbe, zahvat poboljšao motoricke funkcije. A novac to može ubrzati, pomoci da se ustanovi tocan uzrok i što prije provede terapija, kaže Majina mama Ivana koja u teškim trenucima iznenaduje pribranošcu i hrabrošcu.
Nakon prvih tjedana šoka, ocaja i straha, Ivana je zauzela aktivan stav - istražila svaku i najmanju mogucnost, kontaktirala struku, udruge i obitelji oboljelih od slicnih bolesti diljem Hrvatske, pregledala tonu podataka i studija. Do danas je, kaže, uspjela prihvatiti da postoji takva bolest, no nikada nece prihvatiti da je tu prici kraj te stalno traži nove putove olakšavanja bolesti i suocavanja s njom.
Pokrenula se lavina potpore
Humanitarnu akciju, kojoj je cilj prikupiti 110 tisuca kuna, iniciralo je Društvo Naša djeca iz Vrsara, a podržali tamošnji djecji vrtic Tici, koji Maja pohada, te vrsarska osnovna škola, gdje Ivana predaje likovni odgoj. To je pak pokrenuo nezaustavljiv niz poziva i potpore od prijatelja, znanaca, i drugih dobronamjernih pojedinaca i institucija iz Vrsara, Poreca i Svetog Lovreca, gdje Ivana takoder predaje.
"Pokrenula se lavina koja je sada veca od nas i ništa je ne može zaustaviti. Uvjerila sam se da su ljudi dobri, da citava zajednica želi pomoci, i to nam je dalo novu snagu. Telefon mi ne prestaje zvoniti. Cak mi je nakon nastave prišlo jedno dijete i pitalo kako da mi da novac", iznosi Majina mama.
Ne želi da javnost stekne pogrešan dojam da su ona i djevojcica socijalni slucajevi. Maja je sretno i kreativno dijete, unatoc tome što su se postupno javili i drugi simptomi opake bolesti. Ima teškoce u govoru, teže drži cašu u ruci, a najocitije smetnje ima upravo u hodu.
Zasad nema znakova intelektualnog propadanja, ne pije lijekove niti ima napade, a protiv pogoršanja se bori terapijskim jahanjem, klasicnom fizioterapijom i plivanjem. Ocekuju je i nove runde pregleda na Rebru. (Martina DODIC)
Tekuci i žiro racuni za pomoc
Pomoc se može uplatiti na tekuci (2380006-3213001450) ili žiro-racun
(2380006-3110047836) Ivane Premuž Ladenlajter pri Istarskoj kreditnoj
banci Umag.
Istice da ce citav proces biti transparentan i da ce uvid u stanje na
racunu imati i pokretaci akcije te o rezultatima izvijestiti javnost.
Novac ce se trošiti iskljucivo na lijecenje, dijagnostiku i pretrage za
malu Maju.
Prvotno je bio objavljen pogrešan broj tekuceg racuna za uplate, što je kasnije korigirano, no nema bojazni da je neciji novac završio na krivom
racunu jer uplate na taj pogrešno navedeni broj racuna nisu bile ni
moguce.