U povodu Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti u petak je u Društvu distroficara Istre održan Dan otvorenih vrata uz niz aktivnosti pod nazivom "I vaše srce je mišic!". Kao i u cijeloj Hrvatskoj, pokrovitelj ove manifestacije je predsjednica Vlade RH Jadranka Kosor.
- Danas je naš dan, iako ga ne slavimo, vec svecano obilježavamo. Kao i preostalih 30 udruga okupljeni u Savez distroficara Hrvatske, osmislili smo niz aktivnosti, medu kojima je prikaz autobiografskog filma "Izvanredni ljudi", koji govori o Duchennovoj mišicnoj distrofiji, najtežoj vrsti oboljenja medu neuromuskularnim bolestima, a pogada najcešce djecu u pubertetu.
Prim. dr. Dubravko Markovic, rukovoditelj Djelatnosti za neurologiju pulske Opce bolnice, održat ce polusatnu videoprojekciju "Jutra pod kapucinom", ciji je autor, a potom cemo prezentirati pomagala za sve osobe s invaliditetom, najavio je predsjednik Društva distroficara Istre Davor Komar pred brojnim okupljenim clanovima i uzvanicima koji su mogli razgledati izložbu kreativnih radova clanova.
Društvo broji 128 clanova i najveca je takva udruga u Hrvatskoj u kojoj živi cetiri i pol tisuce oboljelih od mišicne distrofije. Kao najveci problem Komar je izdvojio nemogucnost zapošljavanja zbog teške dijagnoze.
- Problem je i naša teška dijagnoza, ali i pomagala koja nam najcešce ne odgovaraju jer nema individualnog pristupa bolesniku, rekao je Komar.
Okupljene su pozdravili i predsjednica Saveza udruga osoba s invaliditetom Mirsada Budija te predsjednik Udruge slijepih Istarske županije Zlatko Kuftic.