Prvi sastanak udruga pacijenata oboljelih od imunološko posredovanih upalnih bolesti i liječnika specijalista pod nazivom "Glasnije za bolje sutra" okupio je nedavno u Zagrebu četrdesetak predstavnika Hrvatske udruge Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa, Društva psorijatičara Hrvatske, Hrvatske lige protiv reumatizma i udruge Remisija. Sastanak je organiziran u skladu s međunarodnim programom za edukaciju i razmjenu iskustava oboljelih od imunološko posredovanih upalnih bolesti koji su pokrenule bolesničke udruge širom svijeta radi poboljšanja kvalitete liječenja i dostupnosti biološke terapije.
- Predstavnici četiriju udruga koje okupljaju oko 10.000 pacijenata smatraju da je potrebno provesti epidemiološka ispitivanja koja bi dala točne podatke o udjelu oboljelih i broju novooboljelih od reumatoidnog artritisa, psorijaze, Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa u Hrvatskoj, kazala je glasnogovornica Društva psorijatičara Hrvatske Inka Marinić.
Marinić je prenijela i misao Zvonimira Barišića, dopredsjednika Hrvatske lige protiv reumatizma, koji je rekao da je uz kvalitetne podatke o oboljelima potrebna i edukacija specijalista i liječnika primarne zdravstvene zaštite o ranom otkrivanju i liječenju reumatoloških upalnih bolesti, upalnih bolesti crijeva i psorijaze uz registar bolesnika koji koriste biološke lijekove. Darko Bošnjak, predsjednik Društva psorijatičara Hrvatske smatra da je oboljelima potrebno osigurati mirovinsko-invalidska prava, budući da su često primorani prestati raditi zbog napretka bolesti.
- Za uspješno liječenje potrebno je osigurati sredstva za biološke lijekove na listi skupih lijekova i na taj način ih učiniti dostupnima svim bolesnicima kojima su potrebni. Biološka terapija oboljele vraća u normalan proces rada, koji svojim radom 'hrane državu, društvo', a ne da odlaze prerano u invalidsku mirovinu, naglasio je Nenad Horvat, predsjednik udruge Remisija. Oboljeli su često primorani prestati raditi zbog napretka bolesti, a službeni registar broja oboljelih od tih bolesti još uvijek ne postoji.
Predstavnici udruga pacijenata inicirat će sastanak bolesnika koji se liječe biološkim lijekovima s predstavnicima nadležnih institucija kako bi im iznijeli svoja iskustva i uspostavili kontinuirani dijalog o potrebi njihova liječenja u skladu s europskim i hrvatskim stručnim smjernicama. (V. BEGIĆ)