Prije godinu dana u Bujama su ravnateljice hrvatskog i talijanskog bujskog vrtića, Loris Primožić i Francesca Deklić pokrenule humanitarnu akciju "Elma, nisi sama-Elma non sei sola!". Akcija je pokrenuta kako bi se skupio novac potreban za dijagnostiku i liječenje njihove sedmogodišnje sumještanke Elme Alajbegović. Godinu dana od tog događaja obitelj Alajbegović više ne živi u Hrvatskoj - već u Njemačkoj. Naime, u Hrvatskoj nema adekvatnih rehabilitacijskih centara, pogotovo ne u malim sredinama, za rehabilitaciju i habilitaciju djece s velikim teškoćama u razvoju. Obitelj se sada javila iz Njemačke s viješću da Elma nije imala napadaje nakon promjene terapije.
U Njemačkoj postavljena prava dijagnoza
- Odmah po dolasku primljena je u školu u kojoj joj je pružen sav terapijski postupak koji je djetetu potreban u svakodnevnom funkcioniranju, izvijestili su njezini roditelji Majda i Muris Alajbegović.
U Njemačkoj se ispostavilo da djevojčica boluje od sindroma Wilson (genetska mutacija gena ATP7B na kromosomu broj 13), koja uzrokuje smetnje vida i napadaje koje prepoznajemo kao epilepsiju, no nije epilepsija kao takva. Unosom adekvatne terapije, djevojčica ne bi imala napadaje i ne bi bila dovedena u ovakvo teško stanje. Dane su smjernice roditeljima vezano uz terapiju i rehabilitaciju djevojčice. Elma nije imala napadaje nakon promjene terapije.
Prikupljeno više od 150 tisuća kuna
Humanitarna akcija koja je pokrenula krajem ožujka prošle godine, na Ljubičasti dan - dan svjesnosti o epilepsiji, vrlo je brzo senzibilizirala mještane Buja koji su se uključili na različite načine. Sve je kulminiralo biciklističkom turom Kristijana Krastića "S bičikletom od Buja do Dubrovnika" i velikim humanitarnim koncertom kada je nastupilo 20-tak grupa, klapa i solista. Tijekom te akcije prikupljeno je više od 150 tisuća kuna potrebnih za postupak dijagnostike s boravkom u bolnici za Elmu i njezine roditelje u Centru za epilepsije Bethel (Bielefeld) u Njemačkoj.
Dijagnostičkim pretragama u srpnju 2015. utvrđeno je kako je od početka liječenja, djevojčici krivo postavljena dijagnoza i samim time dana i kriva terapija. Dok je živjela u Bujama Elma je imala napade koji su trajali po dva do tri sata i roditelji bi je vozili na Hitnu te u dječju bolnicu na Kantridi u Rijeci gdje su se liječnici borili da je spase.
Inače, u Bujama je Elma bila suočena, od prijevremenog rođenja 2007. godine, s teškim preprekama zbog bolesti (oštećen vid, hipotonija mišića, otežano gutanje i ne komuniciranje govorom), koje je savladavala zahvaljujući upornosti, brizi i strpljenju svojih roditelja, Majde i Murisa. (Paulo GREGOROVIĆ, snimio Mateo SARDELIN)