Novim Zakonom o socijalnoj skrbi, koji Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi uskoro šalje u proceduru, djeca najteži invalidi ciji roditelji imaju status njegovatelja i za to primaju naknadu od svega 2.500 kuna na mjesec ostaju bez pola ionako mizerne osobne invalidnine. Kako predvida novi zakon, invalidnina od 1.250 kuna na mjesec, koja pripada djeci, bit ce prepolovljena ukoliko roditelj ima status njegovatelja, što znaci da ce oko dvije tisuce teško oboljele djece, ovisne o aparatima, morati preživljavati s još manje novca nego dosad.
Pet udruga roditelja, kojima je Vlada dala svega nekoliko dana za ocitovanje o novom zakonu, diglo se na noge i najavljuju odlazak na Markov trg.
- Moj Leon ima pet i pol godina, ovisan je o aparatima i u terminalnoj je fazi. Njemu aparati pokrecu srce, disati ne može sam, i ja ga moram oživljavati i po nekoliko puta na dan. Samo struju zbog silnih aparata mjesecno moram placati 450 kuna, dakle samo nešto malo manje od iznosa koji ce Leon sada primati kao invalidninu, jer ja imam status njegovatelja. Idem pred Vladu s produžnim kabelom i tamo cu im dati da ukljuce Leonove aparate, jer ako ostanemo bez struje, Leon umire!, grcala je Leonela Pomper, samohrana majka iz Susedgrada, koja, osim Leona, ima još dvije kceri.
Dodatna kazna
Od države, kako nam je ispricala, mjesecno prima 2.500 kuna naknade za njegovanje djeteta, o kojem brine 24 sata na dan, tijekom kojih mu mora promijeniti stotinjak katetera.
- Izracunala sam da po satu radim za cijenu jednog katetera, za 3,47 kuna! Samo održavanje prsluka, koji Leonu pomaže disati, mjesecno me stoji 1.200 kuna, a o lijekovima, sredstvima protiv stvaranja rana, za dezinfekciju i ostalom da i ne govorim. Na egzistencijalnom smo rubu, a sad ce nam uzeti još 600 kuna, ogorcena je majka teško bolesnog djecaka, predsjednica zagrebacke podružnice udruge "Andeli" iz Splita.
Kako napominje predsjednica "Andela" Dijana Anicic, samohrana majka 13-godišnjeg Duje iz Splita, ovisnog o njenoj 24-satnoj pomoci, ovo što se pokušava djeci i roditeljima napraviti novim zakonom sramota je onih koji su ga pisali. To je, kaže krajnje ogorcena, proglas neznanja, nesposobnosti, nebrige i neljudskosti.
Kako pojašnjava, ako se dijete pokušava integrirati u zajednicu, odnosno ako više od cetiri sata dnevno provodi u nekoj ustanovi ili školi, vec gubi pravo na pola invalidnine, a sada ga se dodatno kažnjava i ako roditelj ima status njegovatelja.
Zakinuto pravo djeteta
- Mome Duji ni sada moja mjesecna naknada od 2.500 kuna i njegova sadašnja invalidnina od 1.250 kuna ne pokrivaju niti iznos potreban za lijekove. Da bismo kupili lijekove koje ne pokriva HZZO, treba nam 4.400 kuna na mjesec, kaže Dijana. Kako otkriva, novi zakon predvida i pravo roditelja njegovatelja na cetiri tjedna godišnjeg odmora, tijekom kojih dijete s uputnicom mora, medutim, biti smješteno u nekoj ustanovi, u stacionaru.
- Zbog cega o djetetu, ovisnom o aparatima, tijekom tog godišnjeg odmora roditelja, koji nam je uistinu nužan, ne bi mogao netko drugi skrbiti kod kuce, recimo placena medicinska sestra? Ako roditelj mora dati dijete mjesec dana u instituciju, to državu košta minimalno 15.000 kuna, jer o djetetu, u tri smjene, moraju brinuti tri osobe, ono što ja sama inace radim za 2.500 kuna, istice Dijana te napominje da je osobna invalidnina, koja ce se prepoloviti u slucaju roditeljevog statusa njegovatelja, pravo djeteta, a ne roditelja.
Kako zakljucuje, i ona ce na Markov trg prode li zakon ovakav kakav trenutacno jest. (B. MRVOŠ PAVIC/Novi list)
Ukidaju i placeni prijevoz osnovaca
Kako napominju u udrugama
roditelja djece s najtežim invaliditetom, novi zakon više ne predvida
niti obvezu jedinica lokalne samouprave da financiraju prijevoz osnovaca
- djece s poteškocama u razvoju. Financirat ce se i dalje samo prijevoz
srednjoškolske djece, a izostavljena je i obaveza pratitelja djece
prilikom putovanja do škole i natrag. "Iz svega zakljucujem da ovaj
nacrt zakona još manje ide u prilog našoj djeci i nama roditeljima nego
postojeci, ali zato puno više u prilog Ministarstvu zdravstva i
socijalne skrbi, koje ce imati manje obveza i financijskih izdataka",
napominje Dijana Anicic iz Splita.