Vrlo je malo Labinjana koji ne poznaju Vesnu Ferluga Antić. Znaju je kao vrsnu blogericu koju slijedi desetak tisuća ljudi, a nedavno je izdala i knjigu naslova bloga "Fine nijanse". Vesnu znaju i kao majku koja svakodnevno, bez obzira ne vremenske prilike vozi gradom u invalidskim kolicima svoju kćerku. No malo njih zna za Vesninu borbu s vjetrenjačama.
- Kad navečer spremim moju Miu na spavanje, ostaje mi tipkovnica, te moje istinite događaje pretačem u slova i objavljujem. Opušta me to i čini zadovoljstvo. No katkad budem ljuta na ljude koji šute, boje se reći što ih muči, ne žele učiniti ništa ili jako malo da bi se neke stvari u društvu mijenjale na bolje, govori nam Vesna.
Ovisna o pomoći
Ona i njena kći Mia samo su još jedan primjer koji zorno prikazuje zašto zakone koji se tiču osoba s poteškoćama u razvoju, treba pod hitno mijenjati, objašnjava nam Vesna. Devetnaestogodišnja Mia boluje od cerebralne paralize, potpuno je ovisna o tuđoj pomoći. Ne hoda, ne služi se rukama, ne govori i uz to je slabovidna.
- Živimo u malom gradu i to predstavlja veliki problem kad imate dijete s velikim teškoćama zbog nedostatka sadržaja i izbora. Osnovnu dijagnozu prati epilepsija, deformitet kostiju uslijed spastičnosti mišića koji ih nemilice vuku, zbog čega se kralježnica iskrivljuje, dijagnosticirana je skolioza, deformirana stopala, iskrivljenje zdjelice, priča nam Vesna.
Vesni treba četiri sata dnevno kako bi nahranila Miu uslijed otežanog gutanja i žvakanja hrane. Potrebna joj je svakodnevna fizioterapija kako bi se daljnje pogoršanje donekle zaustavilo ili bar usporilo. Međutim u Labinu, ne postoji niti jedan fizioterapeut koji je specijaliziran za rad s cerebralnom paralizom a koji bi preko HZZO-a, to jest preko doznake znao Miu vježbati, jer nju ne može vježbati bilo tko. Može se napraviti veća šteta nego korist od takve vrste vježbanja, što se već par puta i dogodilo, objašnjava nam Vesna. Grad plaća jednog stručnog fizioterapeuta koji dolazi dva puta tjedno iz Pule, ali je ona pretrpana pacijentima kojima je potrebna fizioterapija, pacijentima svih mogućih dijagnoza i uzrasta, od malih beba do umirovljenika, pa vježbe traju kratko, oko pola sata, što je za cerebralnu paralizu dovoljno tek kao priprema za opuštanje mišića i uvod u vježbe.
Sama se educirala
Vesna nam veli kako je dosad Miu sama vježbala, ali se za to morala educirati. "Kako bih sve naučila, Mia i ja smo gotovo tri godine živjele kao podstanari u Puli, gdje je Mia svakodnevno odlazila u centar za rehabilitaciju, a suprug je zbog posla ostao u Labinu. Na svu sreću, naš je brak jedan od rijetkih koji je tu razdvojenost i količinu stresa preživio", priča nam Vesna.
"Svakodnevno vježbanje, nošenje sad već odrasle djevojke, stres i premalo sna, s godinama učine svoje. S pedeset godina, imam tri dijagnoze na kičmi zbog kojih ne bih smjela dizati ništa teško, te još neke dijagnoze koje idu zajedno sa stresom i nedostatnom brigom o sebi. Trenutno privatno plaćamo fizioterapeuticu tri puta tjedno po sat vremena, na što se potroši cijela Mijina invalidnina", govori nam ta hrabra žena i majka.
Zbog pogoršanja zdravlja, obitelj Antić je morala Miu ispisati iz škole za djecu s teškoćama, jer tamo više nisu postojali uvjeti za nju. Ni škola nema fizioterapeuta, ima njegovateljicu koja je pola radnog vremena zaposlena kao njegovatelj a pola kao čistačica pa se doslovno ubija od količine posla. Ministarstvo jednostavno ne dozvoljava da škola zaposli fizioterapeuta.
Nadalje nam Vesna govori kako u toku ta četiri sata, koliko je Mia tamo boravila, zbog njene dijagnoze i pogoršanja stanja počeli su epileptički napadi.
- Sve što dijete ima veće teškoće, više je prepušteno na snagu same majke, što je paradoks. Ali, država na žalost nije ni svjesna takvog paradoksa jer se političari ove zemlje bave isključivo sobom, razočarano će Vesna.
Zahvalna je Gradu Labinu na osnivanju igraonice za djecu s teškoćama, veli kako Labin ima senzibiliteta prema djeci s poteškoćama te želi pohvaliti pogotovo dogradonačelnicu, Eni Modrušan, koja je s obzirom na ograničena sredstva, i malu, gotovo nikakvu državnu potporu, uvijek imala potrebu pomoći.
Vesna je sigurna kako male sredine ovise upravo o angažmanu same gradske zajednice, dok ministarstvo socijalne politike i mladih, i HZZO, uopće ne zanima koji sadržaji nedostaju. Država je donijela neke zakone koji se ne provode u praksi, ima puno zakona koji su nedorečeni, a sva potpora obiteljima koja imaju djecu s teškoćama je ova nedostatna financijska pomoć, koja rješava veoma mali broj problema.
- Moje godine idu, bolesti se množe, i mene je počelo biti jako strah za moje dijete koje ovisi samo o količini moje snage. Dok mogu disati, ja ću se o njoj brinuti jer ona je na prvom mjestu, ali zaista je tužno što u malim sredinama djeca s velikim teškoćama nemaju nikoga osim majki koje polako godinama gube snagu i zdravlje, koje su zanemarile cijeli svoj život kako bi njihovo dijete sto posto moglo računati na njih“ govori Vesna.
Reći će nam kako je jako tužno što naša djeca ovise o sluhu trenutne vlasti u gradu, o malom gradskom proračunu koji ni ne može raditi na tome da se obitelj rastereti i da majka može raditi dok joj je dijete negdje zbrinuto na par sati dnevno. To može samo uređena država s jasnim zakonima koji se provode u praksi. Zakone treba pod hitno mijenjati i jasno definirati.
Za plaćanje pomoći oko djeteta takve obitelji nemaju novaca, jer većinom samo jedan roditelj radi. Ostatak novca, invalidnina i status roditelja njegovatelja, nije dovoljno da bi se obuhvatile sve djetetove potrebe, a kamoli dodatna pomoć koja košta, govori nam razočarana majka Vesna.
Živimo za djecu
- Dok slušamo kako se političari bave ustašama, partizanima i ostalim duhovima nekih bivših ratova, svojim statusom koji ih čini sve bogatijima, mi roditelji i naša djeca ostajemo nevidljivi s bačenim mrvicama, a ponekad zaključe da su nam i te mrvice previše. Živimo za našu djecu, za njihovo dostojanstvo, pravo na život i za jednaka prava za sve koja su tako lijepo definirana u Ustavu, ali ne i u stvarnom životu.
- Nije hendikep biti bolestan, niti biti drugačiji. Hendikep je biti slijep kraj zdravih očiju, neosjetljiv kraj zdravog srca i neinformiran kraj zdrave pameti, napisala je ne blogu. No, Vesna, je bez obzira ne sve puna optimizma i pozitive i vjeruje u bolje sutra.
Invalidnost ne nestaje s dohotkom
Majka Vesna ističe kako izmjene zakona podržava više od 50 udruga i saveza što je više od deset tisuća osoba. Vesna napominje kako u savezu ističu da se sve naknade moraju temeljiti isključivo na zdravstvenoj dokumentaciji i preostaloj sposobnosti te da bi inkluzivni dodatak, koji spada u zahtjeve roditelja, pravično raspodijelio sredstva prema potrebama pojedinaca. Također ističu da imovinski i dohodovni cenzusi od njihove populacije stvaraju socijalne slučajeve te da će se boriti do krajnjih granica kako bi dokazali da invalidnost ne nestaje s imovinom ili dohotkom. (Adriano ŠĆULAC)