To nije bolest već stanje, prvo je što je u telefonskom razgovoru rekla Evgenuia Trifanić predsjednica Udruge za autizam Istra. Ta energična Ruskinja, majka autističnog Radoslava, po struci pedijatrica, pozvala nas je u "plavu sobu", prostoriju Udruge u Rojcu gdje se okupljaju i ondje međusobno dijele brige 40ak roditelja autistične djece. Koračajući hladnim, pomalo kafkijanskim hodnicima Rojca oštro će: "Na rubu smo snaga, svi". Mislila je u tom trenutku na roditelje autističnih osoba.
"Sve traje dok se mi ne ugasimo i dok nas drže zadnje stanice energije. Naša djeca nisu bolesnici, jer se radi o pervazivnom razvojnom poremećaju. Takvo dijete od rođenja odstupa, odnosno zaostaje u razvoju od druge djece s karakteristikama zaostajanja koje ga svrstavaju u poremećaj autističnog spektra.
Uzroci su mnogobrojni i premda se autizam kod većine može dijagnosticirati s navršenih šest mjeseci djeteta, većina stručnjaka teško se odlučuje na konačnu dijagnozu prije navršene druge godine djeteta, priča Evgenija uz opasku da autizam stavlja svaku obitelj na veliku kušnju postavljajući pred nju čitav niz često nepremostivih prepreka. Upravo zbog toga se roditelji djece s autizmom udružuju u udruge poput ovih kako bi si donekle međusobno pomogli.
Osnovni je problem u Hrvatskoj da društvo ne prepoznaje u dovoljnoj mjeri svu težinu problema, premda se u ranoj dobi, a najkasnije kada ta djeca dostignu tinejđersku dob, većini njih priznaje status invalida te primaju invalidninu. Kasnije mnogi bivaju doživotno smješteni u razne, često njima, neprimjerene institucije socijalne skrbi .
Evgenija smatra da je tada već kasno i da toj djeci može pomoći jedino rana intervencija prije navršene treće godine života- "Čim ranije tim bolje, dok je mozak djeteta u ranoj fazi razvoja. Ona podrazumijeva svakodnevni i višesatni rad certificiranih stručnjaka (bihevioralnih psihologa, logopeda, radnih terapeuta, stručnjaka za senzornu integraciju) kao i svakodnevni višesatni ciljani angažman roditelja koji rade s djetetom po uputama i savjetima stručnjaka .
Jedino tako, i ako se ti uvjeti ispune u cijelosti, prema znanstveno potvrđenoj praksi u najrazvijenijim zemljama Zapada koje sustavno provode organiziranu društvenu skrb i pomoć osobama s autizmom mogu se postići relativno dobri rezultati. Taklo se preko polovice liječenih osoba s autizmom izvuče iz tamnice autizma i barem donekle osposobi za samostalan život i rad i oni, dakle, prestaju biti teret društva koji traži u odrasloj dobi smještaj u nekoj izdvojenoj instituciji .
Upravo su te prednosti rane intervencije, kao puta za smanjenje ukupnih zdravstvenih troškova, prvi potvrdili i proveli u Sjedinjenim Državama još 1975.godine izglasavanjem zakona koji garantira svoj djeci sa zastojem u razvoju i njihovim obiteljima ranu intervenciju stručnjaka, i to u roditeljskom domu i prema težini njihovog stanja. A od tada je proteklo punih četrdeset godina. (Lara BAGAR)
VIŠE PROČITAJTE U TISKANOM IZDANJU